Hari ini, kami dengan senang hati menawarkan pandangan mendalam tentang T1D Exchange, lembaga nonprofit berbasis di Boston yang didirikan satu dekade lalu yang merupakan pendukung utama penelitian diabetes menggunakan data dunia nyata dan umpan balik pasien.
Tahun lalu telah membawa perubahan dalam kepemimpinan puncak dan beberapa perubahan penting dalam fokus organisasi — khususnya memperlengkapi kembali komunitas online dan inisiatif yang ditujukan untuk mencocokkan penyandang disabilitas (diabetes) dengan uji klinis.
Pada November 2019, T1D Exchange menunjuk sebagai CEO baru seorang veteran industri diabetes: David Walton — tipe 1 sendiri yang didiagnosis pada 1990-an saat di sekolah pascasarjana.
Inilah yang baru-baru ini dia katakan kepada kami tentang latar belakangnya dan di mana T1D Exchange akan memfokuskan upaya pada tahun 2020 dan seterusnya:
DM) Hai David, bisakah Anda mulai dengan menceritakan bagaimana Anda terlibat dengan diabetes secara profesional?
DW) Ironisnya, itu sebelum diagnosis saya sendiri. Pekerjaan pertama saya di luar perguruan tinggi adalah untuk sebuah perusahaan konsultan yang melakukan pekerjaan strategi untuk perusahaan farmasi dan biotek, dan proyek pertama yang melibatkan saya melihat implikasi dari uji coba DCCT yang penting.
Kami mengeksplorasi pembuatan sistem insentif yang berpusat pada pasien untuk diabetes tipe 1 dan tipe 2, untuk 'menghargai' perilaku yang produktif dan sehat dalam menguji gula darah Anda, mencapai hasil A1C dalam kisaran, dan mengintegrasikan keanggotaan gym untuk berolahraga. Jadi saya harus belajar diabetes pada saat itu, menonton riset pasar dan video (tentang) tantangan hidup dengan ini. Saya melakukan pekerjaan konsultasi itu selama satu setengah tahun, sebelum pergi ke sekolah bisnis untuk masuk ke manajemen kesehatan. Saya telah belajar selama satu tahun di perguruan tinggi, sebagai jurusan psikologi, tetapi memutuskan bahwa saya tidak yakin ingin menjadi dokter. Begitulah cara saya menemukan bisnis dalam perawatan kesehatan, dan menyukainya. Dan di sanalah saya didiagnosis.
Beritahu kami tentang diagnosis Anda…?
Itu selama tahun kedua saya di Wharton School of Business. Saya mulai memperhatikan gejala-gejala yang saya ingat pernah saya baca selama proyek konsultasi pertama saya: sering buang air kecil, haus terus-menerus, kehilangan berat badan, dan penglihatan kabur. Itu semua dalam waktu seminggu dan saya tahu ada sesuatu yang terjadi. Saya bercanda dengan beberapa dokter bahwa itu terdengar seperti diabetes tipe 1, tetapi saya berusia 24 tahun. Mereka berkata, 'Ya, Anda mungkin terlalu tua untuk tipe 1' Dengan penglihatan kabur, saya pergi ke kesehatan siswa dan mereka mengambil gula darah yang kembali pada 594 mg/dL. Mereka mengirim saya ke rumah sakit selama dua hari dan memberi saya insulin, dan itu adalah pengantar hidup saya dengan tipe 1. Sekarang sudah setengah hidup saya.
Anda juga memiliki hubungan keluarga dengan diabetes, kan?
Salah satu hal yang menarik adalah saya diadopsi, tetapi saya tahu keluarga kandung saya dan memiliki saudara kembar fraternal serta saudara kandung. Ketika saya didiagnosis, mereka bertanya apakah ada riwayat keluarga dengan tipe 1. Karena saya mengenal orang tua kandung saya, saya dapat memanggil mereka dan mendapatkan riwayatnya; tidak ada tipe 1 di mana pun dalam keluarga. Tetapi kemudian maju cepat ke sekitar delapan tahun yang lalu: saudara perempuan kandung saya mengirimi saya pesan bahwa putranya didiagnosis menderita T1D pada usia 3. Jelas ada sesuatu yang genetik bekerja di sini.
Juga menarik: Istri saya sekarang kebetulan menjual insulin untuk Eli Lilly sebelum saya bertemu dengannya, jadi dia tahu semua tentang diabetes. Dia telah menjadi tenaga penjualan dan telah tinggal di rumah sakit dengan menggunakan saline (sebagai insulin tiruan), untuk memiliki pemahaman yang lebih baik tentang seperti apa rasanya. Itulah latar belakang pribadi dan tumpang tindih dengan itu semua.
Apakah Anda langsung masuk ke diabetes secara khusus setelah diagnosis Anda?
Tidak, saya sedang berkonsultasi untuk sisi farmasi untuk apa yang akhirnya menjadi bagian dari Johnson & Johnson. Saya benar-benar tidak terlalu memikirkan diabetes sampai saya menggunakan pompa insulin dan bergabung dengan J&J pada tahun 2005. Mereka mengakuisisi perusahaan pompa Animas pada awal tahun 2006, dan saya pindah ke sana pada bulan Juli untuk memimpin pemasaran strategis. Saya memberikan masukan komersial untuk produk baru dalam pengembangan dan menjajaki potensi pasar dan fitur pompa baru seperti apa.
Semua kegiatan hulu itu saya lakukan di Animas selama enam tahun. Itu adalah pertama kalinya saya berada di sekitar begitu banyak orang dengan tipe 1… lusinan orang di Animas saja selain yang lainnya melalui riset pasar dan pasien. Saya tenggelam, memanfaatkan apa yang saya lakukan tetapi mendengarkan keragaman perspektif tentang apa yang penting bagi orang-orang dan apa preferensi mereka. Ini memberi saya landasan yang baik dalam diabetes, sambil menempatkan ke dalam perspektif di mana saya cocok secara pribadi dengan T1D saya sendiri. Saya sekarang telah memakai pompa selama 14 tahun dan CGM selama 11 tahun, dan saya sangat terlibat dalam teknologi dan pendidikan.
Bukankah Anda juga menghabiskan waktu bekerja di perusahaan yang mengembangkan CGM non-invasif, dan juga startup kesehatan digital Anda sendiri?
Saya bekerja untuk Echo Therapeutics di sisi perencanaan komersial global dan pengembangan bisnis, untuk sistem CGM non-invasif. Dan kemudian saya memimpin semua kegiatan komersial global untuk perusahaan pemantauan glukosa darah perangkat medis AgaMatrix.
Kemudian pada tahun 2017, saya memulai startup kesehatan digital saya sendiri, Chronicare, menggunakan solusi pemantauan terhubung untuk mengatasi kepatuhan dan hasil pengobatan bagi penderita diabetes dan kondisi kronis. Setelah 18 bulan, saya memutuskan untuk menjual ke sebuah perusahaan untuk… bergabung ke depan. Saya dapat melihat di tingkat wirausaha, seperti apa membangun solusi pemantauan jarak jauh yang berfokus pada kesehatan populasi. Sangat membantu, terlibat dalam membangunnya dari awal. Pola pikir, bersama dengan yang lainnya, membantu saya memetakan kursus di sini di T1D Exchange untuk membangun penawaran berorientasi data untuk peningkatan dunia nyata.
Sepertinya takdirlah yang membawa Anda ke T1D Exchange, bukan?
Ya, itu benar-benar membawa saya ke titik di mana saya merasa saya berada di sini di T1D Exchange untuk membawa kami ke fase berikutnya sebagai sebuah organisasi. Dalam karir saya, saya telah berfokus pada data hampir sepanjang waktu. Magang di rencana kesehatan, dan sebelum itu di sekolah bisnis melihat program manajemen diabetes. Kemudian sebuah perusahaan pompa dan melihat manajemen data untuk pompa terintegrasi CGM pertama, dan bekerja dengan semua pendidik diabetes dan ahli endokrinologi dan penyelidik tentang informasi apa yang paling berguna. Pindah ke sisi kewirausahaan dan teknologi, kekuatan data dalam kesehatan populasi adalah sesuatu yang telah saya kerjakan selama beberapa tahun terakhir.
Semua itu sangat berharga dalam bergabung dengan T1D Exchange pada saat kita melihat bagaimana kita mengintegrasikan semua sumber data yang berbeda ini dan membangun kumpulan data diabetes tipe 1 yang paling menarik dan memanfaatkannya untuk membuat dampak yang paling besar. Saya telah mengamati, hanya di tahun pertama ini, kekuatan data untuk membuat perubahan yang berarti. Sungguh, ini semua tentang bagaimana kami memberdayakan orang untuk menggunakan data itu dengan cara yang berharga untuk melakukan perubahan.
Bisakah Anda berbicara tentang perubahan yang telah dilihat T1D Exchange dalam satu tahun terakhir sejak Anda pertama kali terlibat?
Saya bergabung dengan Dewan Direksi pada Desember 2018 dan menjadi CEO sementara pada April 2019. Setahun yang lalu, kami sedang bertransisi dan tidak yakin apa yang kami inginkan atau apakah kami akan melanjutkan seperti saat itu. Ada pengakuan umum saat itu bahwa kami telah lebih terlibat dalam data. Kami juga tahu bahwa untuk keberlanjutan, kami harus menemukan cara untuk beroperasi dengan cara yang lebih hemat biaya. Pendekatan lama T1D Exchange dalam mengumpulkan pasien di klinik dan mengumpulkan data di sana sangat padat karya dan mahal. Organisasi tersebut menyadari bahwa kami harus bergerak ke arah yang berbeda, dan berada di tengah-tengahnya ketika saya bergabung pada akhir tahun 2018. Itu benar-benar awal dari membangun beberapa alat dan pendekatan baru.
Salah satu pendirian yang sangat saya rasakan adalah bahwa sebagai sebuah organisasi, kita seharusnya tidak terlalu memikirkan ide-ide jangka panjang. Kita harus fokus pada hal-hal yang dapat memiliki hasil jangka pendek.
Dan Kolaborasi Peningkatan Kualitas Anda adalah salah satu upaya jangka pendek yang baru…?
Kolaborasi Peningkatan Kualitas adalah program prioritas tinggi bagi kami. Kami bekerja dengan fasilitator dan penasihat dari sekelompok besar klinik top yang bekerja pada inisiatif untuk meningkatkan perawatan yang mereka berikan. Kami membantu penyedia dengan data mereka dan menggabungkannya dengan sumber lain untuk membantu mendorong perubahan. Itu termasuk pembaruan CGM, karena ada banyak bukti bahwa penggunaan CGM mendorong hasil yang lebih baik bagi pasien saat mereka menggunakannya. Jadi bekerja melalui hambatan untuk menggunakannya dan dilakukan dengan benar adalah fokus besar, dan kami bekerja untuk menyediakan infrastruktur dan data di sekitar itu.
Kami juga melihat skrining depresi, karena kami tahu bahwa masalah kesehatan mental benar-benar dapat menghambat kemampuan seseorang untuk fokus pada kesehatan mereka.
Bagaimana dengan T1D Exchange Registry?
Itu adalah pendaftaran pasien online kami, tempat kami mengumpulkan hasil dan opini yang dilaporkan pasien tentang berbagai topik diabetes. Saat ini, ada sekitar 5.000 orang di sana sekarang dan kami berharap dapat mencapai 10.000 pada pertengahan 2020.
Selama setahun terakhir, kami mengajukan beberapa pertanyaan dari kelompok awal dan mendapat tanggapan dan sekarang kami menyiapkan sub-studi... melalui survei dan penelitian lain. Ada peluang nyata untuk mengumpulkan masukan dari berbagai kelompok pasien tentang sejumlah hal dalam diabetes. Kami memiliki begitu banyak tren menarik sekarang dengan teknologi yang berkembang – dari sistem loop tertutup, bentuk glukagon baru, dan celah yang ada di mana orang tidak menggunakan (alat terbaru). Kami ingin memastikan bahwa registri kami dapat digunakan untuk penelitian dan peningkatan perawatan tertentu, dan kami mengumpulkan data setiap hari yang dapat digunakan untuk itu.
Menurut Anda mengapa penelitian berbasis data sangat penting?
Saya sangat percaya bahwa beberapa disfungsi (diabetes) yang ada di luar sana dapat diperbaiki dengan data yang lebih baik. Tapi kemudian (Anda harus) menggali dan mencari tahu bagaimana mengoperasionalkan data itu, menariknya dan membuatnya mudah bagi pasien dan penyedia untuk bertindak.
Satu hal untuk menggambarkan hal ini: Ketika saya bergabung dengan Animas pada tahun 2006, saya tidak pernah memiliki A1C di bawah 7,0%. Beberapa endos saya tidak pernah merasa ada yang salah, tetapi mereka tidak pernah benar-benar memeriksa pengaturan insulin saya terlalu dekat. Jadi selama orientasi saya di Animas, saya mempercepat pompa dan membaca materi, ketika saya melihat presentasi oleh John Walsh yang dia presentasikan pada konferensi Anak Dengan Diabetes pada tahun 2006. Saya membacanya dan melihat aturan dosis, dan melakukan beberapa matematika cepat untuk mengetahui bahwa koreksi dan rasio insulin-to-carb yang saya miliki jauh. Itu bukan rentang yang khas, berdasarkan kumpulan data besar. Saya melakukan perhitungan di tempat, dan mengubah pengaturan pompa saya tanpa berbicara dengan dokter saya. Formula-formula itu bekerja dengan sempurna dan saya segera melihat hasilnya dan tidak memiliki banyak ayunan!
Satu setengah bulan kemudian, saya mendapatkan A1C saya dan itu 6,8 untuk pertama kalinya. Itu adalah data sederhana yang murni, dan formula tersebut berasal dari kumpulan data yang lebih besar yang dikumpulkan, dievaluasi, dan digunakan. Jadi saya melihatnya sebagai contoh, dalam melihat kumpulan data dan menerapkannya untuk bekerja ke dalam rutinitas harian Anda. Sekarang kami memiliki alat yang lebih baik, tetapi saya selalu kagum dengan seberapa sering data sederhana yang dapat membantu orang menjadi lebih baik.
Sekarang setelah Anda memimpin, menurut Anda apa yang perlu diubah di T1D Exchange ke depan?
Terlalu banyak organisasi yang tumpang tindih dan melakukan hal serupa. Kami sama bersalahnya dengan orang lain. Kami telah memperbarui strategi kami, sehingga kami lebih banyak bermitra dan mencoba mengakses apa yang telah dilakukan orang lain, sambil berfokus pada item yang lebih berbeda bagi kami. Kami tidak ingin bersaing dengan organisasi penelitian diabetes lainnya. Kami ingin menggunakan tim peneliti untuk membantu kami memberdayakan orang lain untuk menggunakan data kami, untuk benar-benar membuat perbedaan. Kami ingin memastikan bahwa data yang kami kumpulkan memiliki nilai tertentu dengan cara tertentu. Kami ingin memperkuat satu sama lain, dalam lingkaran semi-tumpang tindih ini.
Apakah itu berarti Anda akan menghilangkan beberapa program Anda?
Kami tidak akan mendanai upaya penelitian jangka panjang, dan itulah di balik alasan kami memutuskan untuk menghentikan BioBank (pengumpulan sampel biologis). Proses pemikiran saya adalah, kami memiliki sumber daya yang berharga dan itu adalah bagian penting dari anggaran kami yang dapat kami gunakan untuk sesuatu yang lebih unik. Orang lain dapat mengambil upaya BioBank itu, jika kita mentransfernya kepada mereka. Itu yang sedang kami proses.
Bagaimana dengan komunitas Glu online Anda?
Kami mencoba melakukan orientasi ulang. Kami memiliki komunitas online ini seperti Beyond Type 1 memiliki komunitas online dan banyak lainnya memilikinya. Ada banyak komunitas online yang tumpang tindih, yang mungkin memiliki fokus yang sedikit berbeda. Kami melihat itu, dan melihat bahwa kami benar-benar memperlakukan Glu seperti merek yang berdiri sendiri – bahkan di dalam dinding kami sendiri. Ada orang yang tidak tahu bahwa itu adalah upaya T1D Exchange, karena branding itu. Saat kami mencoba mengembangkan kumpulan data terintegrasi kami dan menumbuhkan nilai dan wawasan kolektif, kami pikir ada cara yang lebih baik untuk melakukannya sebagai T1D Exchange. Beberapa di antaranya akan membuat orang keluar dari Registry di mana ini merupakan upaya penelitian formal, dan pertanyaan yang diajukan lebih klinis. Kami masih ingin mendapatkan denyut nadi komunitas dan banyak yang akan berlanjut, tetapi ini akan lebih diatur sebagai inisiatif T1D Exchange yang membantu apa lagi yang kami lakukan.
Bagaimana Anda menggambarkan visi Anda untuk organisasi memasuki tahun 2020?
Fokus kami sebagai sebuah organisasi adalah Kolaborasi Peningkatan Kualitas dan Pendaftaran Online, dan mampu mendukung orang-orang dalam ekosistem – pasien, penyedia, industri, pembayar, advokasi. Kami ingin memastikan informasi kami dapat digunakan, dan kami akan membantu mereka dalam beberapa cara. Intinya adalah, kami bukan hanya organisasi analitik data dan hanya itu. Sebaliknya, kami akan terlibat dalam membantu mengambil tindakan dengan data itu, dan jika kami dapat mendukung organisasi lain dan upaya mereka, luar biasa! Jika kita perlu terlibat dengan industri, bagus. Kami dapat melakukan pekerjaan itu sendiri atau memberikan data kepada mereka sehingga mereka dapat melakukannya sendiri.
Kami benar-benar memperhatikan studi yang menunjukkan hasil tidak seperti yang seharusnya dalam 20 tahun terakhir, terlepas dari kemajuan teknologi dan alat, dan kami bermaksud untuk membantu mengubahnya dan akan memainkan peran aktif dalam melakukannya. Itulah yang ada di lensa kami.
Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara dengan kami, David. Kami menantikan untuk melihat apa yang akan terjadi selanjutnya untuk T1D Exchange!
