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糖尿病アンカンファレンスがアトランティックシティの遊歩道を襲う

17 分
2022年1月28日13:04 に公開

2022年3月14日14:07 に更新

Nadine Primeau

アトランティックシティでの糖尿病アンカンファレンスの数週間後でも、私はまだ自分の心がその経験についてどのように感じているかについて頭を悩ませるのに苦労しています。

そこにはかなりの感情の波があり、私たちの多くは、私たちが「BoardWalkDust」と呼んでいたものを、それがすべて私たちの目にもたらした涙を参照して、瞬きをしていました。

これは、非営利の糖尿病集団が主催する、成人の障害者(糖尿病患者)が経験を共有し、参加型の形式で学ぶためのユニークな機会である3回目の糖尿病アンカンファレンスでした。 9月9日から11日まで、アトランティックシティで初めて開催され、以前に2回開催されたラスベガスを超えました。

何、誰、そしてなぜ?

何が会議を「Un」にするのか疑問に思うかもしれません。アイデアは、従来の会議形式の信条を打ち破り、「参加者が議題を作成してモデレートできるようにし、従来の会議ではカバーされなかったさまざまなトピックや視点を可能にする、自由に流れる雰囲気を作り出すことです…部屋にいる人がピアツーピア環境でお互いから学ぶことができるように、すべての参加者からの応答を引き出すことに焦点を当てたさまざまな共有方法を使用します。」

言い換えれば、The Diabetes UnConferenceでは、すべての参加者が専門家です。すべての参加者は質問をしたり、質問に答えたりすることができます。判断や間違った答えがない安全な環境で仲間から学びましょう。

参加者は76人で、そのうち11人はいわゆる「タイプの素晴らしい人」でした—パートナー、配偶者、障害者のボーイフレンド/ガールフレンド。この場合、彼らはPLU、または私たちを愛する人々と呼ばれていました。全体の参加者数は、前回のVegesイベントの合計106人(うち26人はPLU)から少し減少しましたが、これはおそらく東海岸での最初のイベントであるためです。そして、私たちのホストで親友のクリステル・アプリリアーノが開会と閉会の挨拶の間にそれを言ったので、そこにいたすべての人がそこにいるはずでした。

つまり、1か所で合計1、300年以上の糖尿病の経験があります。

群衆は、過去1〜2年以内に新たに診断されたものから、50年以上の経験を持つ長年の人々まで多岐にわたりました。タイプ2の人々が参加する素晴らしい派遣団があり、ピアサポート側には多くの共通点があるため、タイプの違いに焦点を当てないことが大きなポイントになりました。そして、西海岸、カナダのさまざまな地域、さらには北アイルランドやイギリスからも参加してもらいました。

しかし、何まさに アンカンファレンスで起こったと言われたことは、ここやどこでも見られるものではありません。

すべての参加者は、ソーシャルメディアのブラックアウトに同意するよう求められます。これにより、私たち全員が非常に率直になり、その瞬間に存在できるようになります。一部の魂のこもったものが共有されたため、お互いのプライバシーを尊重することは協定です。私たちは笑い、泣き、真剣に話し、ユーモアのセンスをむき出しにしました。それはすべて生で、感情的で、正直でした。そして何よりも、常に尊敬と支持がありました。そして、多くの抱擁。

他の人が言ったことを明かすことなく、私たちは自分のPOVを具体的に共有することができます。だからここに行く…

アトランティックシティからの私のPOV

2015年3月にラスベガスで開催された最初のアンカンファレンスに参加した後、私は「卒業生」としてそこにいることを光栄に思いました。それで、私は何を期待するかについて考えました。しかし、もう一度、主催者は、他のどこにも再現されていない目を見張るような魂を込めた体験で、球場からそれを打ち出したと思いました。

しかし、昨年の初めから個人的には多くの変化がありました。私の頭は別の場所にありました、そして最も重要なことに、私は私の素晴らしいタイプ素晴らしい妻、スージーと一緒にそこにいました。

一緒に会議に参加するのはこれが初めてでした。この特定の糖尿病イベントのためにアトランティックシティボードウォークに向かう前に、近くのウォーターフロントコミュニティで数日間のミニバケーションを前にしたのは良かったです。

それは私にとってこれを全く異なる経験にしました—私が自分自身のためのピアサポートを探すことはあまりありませんでしたが、それがカップルとして私たち二人にどのように利益をもたらすことができるかについてもっと。それが私の会話のほとんどを形作った。

初めて述べたように、私はUnConferenceの経験を適切に説明する言葉を見つけるのに苦労しています。特に、何が起こったのかをあまり明らかにすることになっていない場合はそうです。

私が言えることは、ピアサポートの概念全体をサポートするいくつかの重要な取り組みについて聞いて良かったということです。

リサーチ:1型糖尿病の仲間であるHeatherGabelは、「参加型行動研究」と呼ばれるアプローチを使用して、糖尿病ピアサポートの重要性に関する臨床データを生成する方法を研究しています。ポリシーのようなものに。彼女はコミュニティの障害者とつながり、いくつかの仮想フォーカスグループを計画しています。興味がある場合は、メールでHeatherに連絡できます。

DiaBoogle: DiaBoogleと呼ばれる「糖尿病のためのGoogle」の取り組みを思い出すことができて良かったです。会議参加者は、それが優れたリソースであることに同意しました。長年のタイプ1のぞき見と支持者のバーナード・ファレルによって作成され、糖尿病に関連するすべての検索用語を除外し、現在、他のリソースの中で700以上の糖尿病ブログをリストしています。

一方、UnConferenceは優れたピアサポートを提供しました。笑い、涙、抱擁、真面目な話、カジュアルな会話、そしてさまざまな感情があらゆる方向に飛んでいます。しかし、その説明は十分ではないようです。

特にUnspokenFearsについての1つのセッションから多くを奪いました。他の人の話を聞いて、今まで実際に調べたことのない特定の感情やポイントがあることに気づきました。それらには、年をとって負担になる、糖尿病のデータ共有に伴う感情的なジェットコースター、そして全体として、自分のことをそのように感じていないときに「強くなる」ことを試みるのにかかる心理的な犠牲などの問題が含まれます自分の健康。

それはネガティブに聞こえるかもしれませんが、スージーが耳を傾けて参加するためにそこにいる間、私の仲間とこのことについて話し合うことは本当にカタルシスでした。これらの素晴らしいイベントの1つに参加するように他の人に努力を促すにはどうすればよいですか?

この会議の終わりに、私たちはノートカードに一言の反応を書くように頼まれました。 「フル」と書いたのは、それが今の自分の気持ちだからです。それには、感情的に満たされるものから、知識、幸福、共感などに満ちたものまで、あらゆるものが含まれます。たまたまそこにいる間はシーフードもたくさん食べていたので、それもまた次元を追加しました。 😉

それでは、素敵なTypeAwesomeの妻Suziが初めてUnConferenceに参加する際のPOVを共有することを歓迎します…これまでに私たちの話を聞いたことがない場合は、彼女の「I'mtheOne」をチェックしてください。 2011年のゲスト投稿とSuziがここに書いた他の過去のゲスト投稿のいくつか私の。彼女はかなりすごいですよね((そしてところで、今週の土曜日の幸せな結婚記念日、私の愛する人!)。

PLU(私たちを愛する人々)の視点

スージー・ホスキンズ

正直なところ、アトランティックシティでの最初の糖尿病アンカンファレンスに何が期待できるのかよくわかりませんでした。私は実際に2つの会議に参加しただけです。1つは環境学のための大学で(ちょっと退屈です…)、もう1つは2013年のCWDのFriends For Life(オーランド…ディズニーワールド…ちょっとすごい)でした。

そのFFL会議の間、カップルのための1つのセッションと、配偶者/パートナーのための1つのセッションしかありませんでした。それだけです…それはCWD会議であり、当時、糖尿病の成人や配偶者/パートナー向けのセッションはあまりありませんでした。しかし、それが私の唯一の基準であり、過去数年間で拡大したことを理解しています。しかし、それがあなたの唯一のフレームである場合、自分をそこに置き、見知らぬ人のグループに自分を開放するのは怖いです。そして、このアンカンファレンスが素晴らしいことが判明したのと同じくらい、私がそれに入るのは困難でした。

幸いなことに、この場合、見知らぬ人のグループは、複数のレベルで友人や家族であることが判明しました。私は、歓迎し、所属し、理解しているという静かな感覚を感じました(またはクリステルが言ったように:「歓迎され、評価され、尊敬されている。」

はい、3つすべてに。

私が言ったように、私は会議の経験があまりありませんでした…しかし、私の意見では、UnConferenceと見なされたため、非常に「会議のような感覚」を持っていました。つまり、実際には、他の会議のようにショーを運営している別の主催者よりも、参加者が運営する会議です。

PLUセッションで話し合ったことから、最も多くのフィードバックを聞き、最も多くのことを取り除いたと思います。その配偶者/パートナーのトラックには私たち11人がいて、より愛情を込めてPLUとして知られています(私たちを愛している人々-私は知っています、手紙がありません...それは私もちょっと混乱しました)。

良い会話、たくさんの笑い声、そしていくつかの涙もありました。私たちは自分の気持ちが一人ではないことを発見しました。私たちの多くは、私たちの恐れが多くの点で同じであることに気づいていないと思います。私たちは糖尿病と一緒に暮らすことになると、実際に「それを理解」します。なぜなら、私たちは糖尿病と一緒に暮らすからです。結局のところ、私たちは一緒にいるのです。

愛する障害者に、「私たちのようなものが得られない」と簡単に言うことができます。しかし、それは何も良いことにはならず、より多くの排除をもたらすだけです。ですから、私たちはより大きな利益のためにそれをたくさん吸い上げることを選びます。

私にとって、このUnConferenceの目を見張る側面の1つは、このグループのPLUがセッションに集まって、ある種のリストを作成し、愛する障害者に対する私たちの気持ちを共有したことです(これらの頭字語はすべて少し多いですよね)。彼ら?!)

PLUセッションのファシリテーターであるBennetDunlapは、愛する人に知ってもらいたいことの一般的な、識別できないリストをまとめました。また、セッションから具体的な情報は何も共有されないことになっており、プログラム中は電話やソーシャルメディアを使用しないことに同意しましたが、会議後にそのリストをもっと公に共有できるかどうか疑問に思う人もいました。ベネット(あなたの糖尿病でブログを書いている人は変わるかもしれません)はこれを共有しました:

障害者に知ってもらいたいこと:

PLUとして、私たちは他の人が彼らの障害者をサポートする同様の経験を持っていることを知っていることは正当であると感じています。私たちには最善の意図しかありませんが、ITが意味する「それ」を正しく行っていないことに神経質になっています。つまり、糖尿病治療の仕組みと、私たちの障害者であるあなたの感情的なサポートです。」 私たちは時々AFRAID、特に安値であり、特に糖尿病があなたを私たちから遠ざけるとき、私たちは私たちの役割を確信できないことがあります。時々、私たちがすべきではないとわかっていても、血糖値の変動があり、個人的に存在しないときにあなたが言うことを受け入れます。

あなたが糖尿病によって定義されることを望まないのと同じように、私たちは糖尿病の重要な他者として定義されることを望んでいません。それは、私たちがそれほど支援的ではないという意味ではありません。スコアをつけたくない。

関係では、両方が妥協します—私たちはお互いのために行います。しかし、糖尿病は関係の一部であり、私たちのどちらにとっても妥協することはありません。糖尿病の妥協の欠如はイライラしています。

私たちはあなたに怒っていません。私たちは、糖尿病が私たちの関係から時間とエネルギーを奪うことに不満を感じています。糖尿病は無生物であるため、誰が(または何を)非難するのかわかりません。

私たちは、糖尿病が米国から受ける妥協の中で米国を見つけるためにあなたの助けを求めています。

それで、これ以上言うことは何もありません。だから、私は外出します。

XOXO、スージー

ええ、それは私がどのように感じるかについての要点でもあります。

このUnConferenceは私にとっては異なっていました。なぜなら、それは私たち2人が一緒であり、より広義には私たち全員が一緒だったからです。ここでは、あらゆる形態のピアサポートに光を当てて応援します。

糖尿病アンカンファレンス感謝

Christelwholeチーム

これまでに参加する機会がなかった場合は、UnConfを自分で体験することを検討してください。そしてもちろん、PLUも一緒に持ってくることを検討してください!

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