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糖尿病のある生活は私たちのほとんどにとって十分に複雑になる可能性がありますが、あなたが何をしているのかを見ることができずに、必要なすべての日常業務に対処しています…？これは、モンタナ州の長年のタイプ1のエドウォレルの現実です。彼は幼い子供と診断されましたが、約10年前の20代前半に完全に視力を失いました。
エドは非常にうまく管理しており、彼自身の技術トレーニング会社の所有者として非常に技術に精通していますが、糖尿病コミュニティには視覚に優しいツールに関して間違いなく「盲点」があると彼は言います。何年も前にそれを聞いたことがありますが、これらのアクセシビリティの問題にはまだ大きなギャップが残っていると聞いて残念です。今日、私たちはエドが彼自身のDストーリーと、この面で必要であると彼が信じていることを共有することを歓迎します。
D-Advocate EdWorrellとロービジョンアクセシビリティについて話す
DM）こんにちはエド、接続してくれてありがとう。糖尿病の旅を共有することから始められますか？
エド）私は1987年に4歳のときに1型と診断されたので、今では31年になります。 2006年までは順調でした。しかし、若くて愚かな大人である私は、しばらくの間糖尿病の心配をやめました。インスリンを服用しておらず、気にしないためです。血糖値が1200を超えて病院に行きました。幸いなことに、母は昼食のために仕事から帰ってきて、床の地下にある私の部屋で私を見つけました。心臓が止まり、呼吸もせずにそこにいて、肌が灰色になり始めました。私は1週間半ICUに行き、彼らは私を復活させることができました。しかし、ICUでの最初の数日間、医師は、脊椎へのすべての神経損傷のために、私が再び歩くことができれば幸運だと言っていました。そのすべての副作用は、私が頻繁に吃音を起こすことです。その後の歩き方を再学習し、下垂足をつけるために9か月の理学療法を受けなければならなかったので、疲れて歩いているときにつま先が元に戻らないので、頻繁につまずきます。
うわぁ！ご不便をおかけして申し訳ございません。それが視力喪失につながったのですか？
約2年後の2007年後半、私はいくつかの問題を抱え始めました。 9月でアレルギー関連だと思いました。しかし、結局のところ、私の網膜は以前にすべてのトラウマから切り離され始めました。そして、糖尿病性網膜症は約3、4ヶ月で私の視力を奪いました。私は10回以上の眼科手術を受けましたが、網膜が非常に剥がれて傷が付いていたため、視力を維持できませんでした。だから今、私は視覚障害のある1型糖尿病患者です。
20代で何が変わったのかを拡大して、インスリンを服用せず、糖尿病を気にするようになりませんか？
町に良い医者がいなかったので、少し燃え尽き症候群でした。彼らはいつも私に怒鳴っていました。ただ私を非難するだけで、解決策の一部になろうとはしません。そして、それから糖尿病で燃え尽きてしまいました。また、2006年頃に初めて、両親の保険なしで自分で糖尿病の治療をしなければなりませんでした。私は16歳からずっとフルタイムで働いていますが、2、3年は保険をかける余裕がありませんでした。そして、その完全な医療保険がなければ、私はインスリンを買う余裕がありませんでした。それはそれの大きな部分でした。インスリンと消耗品を買うことを心配していましたが、インスリンを買うために3つの仕事をしなければならず、それらの仕事は私に保険を与えないので、それは価値がないと思いました。それがすべて組み合わさって大きな燃え尽き症候群になりました。当時。私は21歳から22歳くらいだったので、それは大変でほぼ不可能だと感じました。そして、すべてに至るまでのプロセス全体がありました。
繰り返しになりますが、すべてが発生したことをお詫び申し上げます…
いいえ、それはすべて良いです。私はそれを最大限に活用しました。正直なところ、それはそこで2、3年は興味深いものでした。
あなたの視覚障害はあなたの現在の職業に影響を及ぼしましたね？
はい、私はOverHere Consultingの共同所有者です。OverHereConsultingは、主にデバイスと技術のトレーニング会社です。私たちは、視覚障害者と協力してモンタナを旅し、支援技術やiPhone、Android、iPad、その他のデバイスの使用方法を教えています。時々、それは私が糖尿病にどう対処するかを彼らに示すことに帰着します。時々、これらの独立したトレーニングセンターは、これらのツールを最も効果的に使用する方法についてのちょっとしたトリックについて、新しく目が見えなくなった大人や子供たちと一緒に仕事をします。血糖値を取るなどの簡単な作業でも。彼らが無知が至福だと思っているのか、それともさまざまな選択肢を模索する時間や予算がないのかはわかりません。私は知っている多くの糖尿病患者と協力して、そこにある選択肢を彼らに示し始めました。とても楽しかったです。誰かが私に糖尿病をどのように管理するか尋ねられたら、私はそれを共有します。糖尿病のある人の一日を少し楽にするのを手伝うことができれば、私はそれですべてです。
ハイテク製品を「アクセス可能」にする機能については多くの話があります…
はい。ただし、視覚障害者向けのすべての機能と同様に、アクセス可能なものと使用可能なものには違いがあります。アクセシブルとは、アクセスしてスクリーンリーダーにテキストとリンクを教えてもらうことはできますが、アプリやさまざまなツールを使用する以外にウェブサイトとやり取りすることはできないことを意味します。本当に使えるものが必要です。これは、1型糖尿病とまったく別のレベルの生活です。
視力を失ったときに利用できた最初の糖尿病技術デバイスは何でしたか？
10年前、ProdigyVoiceは私が最初に入手したアクセス可能なデバイスの1つでした。私の妻はGoogleの女王であり、彼女はオンラインでProdigyAutocodeメーターを見つけました。それは、指で摘んだ後に血糖値を読み取るだけですが、記憶の想起などは読み取れません。レシピカードと同じくらいの長さで、かなり厚くてかさばる、良いサイズのメーターでした。あなたはそれをどこにでも持っていくのが嫌いでした。その後、彼らはProdigy Autocodeを改良して、より合理的で細身の、より小さなデバイスにしました。
繰り返しになりますが、設定を変更したり、メモリのリコールの読み取り値を聞いたりできないという同じ問題が見つかりました。しかし、それは結果を読み取り、ストリップがまだメーターにある場合は、ボタンを押して結果を再度表示させることができます。それは小さな前進でした。約5か月後、彼らは少し大きめのProdigy Voiceを発表し、時間/日付の設定を変更する完全な機能を備えており、いくつかの異なる平均を聞くことができました。欠点は、おそらく6年以内に更新されないことです。それでも、アクセシビリティに関して利用できるのはそれだけです。今では古いテクノロジーです。盲目の糖尿病コミュニティは、これらの新しいデバイスを一度に入手していたようですが、その後、完全に停止しました。
これについて糖尿病会社に連絡したことがありますか？
これらのメーターに対する大きな需要は見られないように思われるため、企業はもはやそれを行っていません。十分に正確かどうかはわかりませんが、それが私の見方です。今、私は別の問題にぶつかり続けています。完全に盲目であるため、糖尿病会社は私を無視しているだけです。彼らは皆「糖尿病の世話をしてください。さもないと盲目になります！」しかし、視力を失うとすぐに、彼らは「申し訳ありませんが、あなたを助けることはできません。」
大企業はこれに焦点を合わせていません。小売店で購入できるメーターは1つだけです。ウォルマートのReliOnメーター。そして悲しいことに、視覚障害者にとっても完全にはアクセスできません。メニューの最初のレイヤーで話しかけますが、結果を詳しく調べると、音声が停止し、記憶の想起の結果がわかりません。
インスリン投与をどのようにナビゲートしますか？
インスリンペンを使用しています。私はトレシバとノボログにいて、目撃されてからこれらのペンを使用しています。すべてのペンがクリックするので、私がどれだけのインスリンを吸い上げているか、そしてそれがどのように送達されているかを聞くことができます。 U-100ペンを使用している場合は、ユニットごとに1回のクリックがあります。理解するのは難しいことではありません。医師がペンの処方箋を書き続けることに問題はありませんが、視覚障害のある患者がいる医師の中にはそうしない人もいます。
私にはカリフォルニアに友人がいて、彼女は独立してインスリンを引くことができなかったので、医者は彼女にペンの処方箋を与えませんでした。また、インスリン会社でさえ、クリックに頼ることができないため、視覚障害のある人には自分でインスリンを投与しないように言っています。しかし、他に何をすべきでしょうか？私の知る限り、現在市場に視覚的にアクセス可能なインスリンポンプはありません。過去に全米盲人連盟とその話がありましたが、その発展はどこにも行かなかったようです。
CGMはどうですか？
私は最初にDexcomG5を使い始め、それが大好きでしたが、最初はセンサーの裏側からテープを引っ張って独立して学ぶのは少し難しいものでした。それを理解してから、DexcomCGMを約3年間使用しました。私はDexcomと協力して、視覚的なアクセシビリティの変更も何年にもわたって行いました。あなたは血糖値とトレンドの矢印を持っています、そして私は実際にそれがナレーションでどのように機能するべきかを彼らに説明しました。以前は、血糖値、おそらく135と表示され、次に「矢印」と表示されていました。しかし、トレンド矢印の方向については何もわかりません。これはかなり無意味で、何もわかりません。血糖値がどこに向かっているのかを確認するには、5分ごとに指で血糖値をチェックする必要があります。アラートが表示されましたが、ある時点で情報過多にうんざりしていました。 「一定」、「上昇、ゆっくり下降」、「急速」と表示されるように、改善を依頼しました。これは、視覚障害者のために彼らが行った最大の変更についてです。これは問題ありません…彼らはそれを超えてさらに数歩進んだ可能性があり、望んでいませんでした。彼らは最低限のことをしました。
それは素晴らしく、私はこのシステムが大好きでしたが、残念ながらそれは価格が上がり続け、私の保険は私がそれを買う余裕がないところまでそれをカバーするのをやめました。そこで、2018年8月にAbbott FreeStyle Libreに切り替えました。これが、現在使用しているものです。
FreeStyle Libre（フラッシュ血糖値モニター）の使用について話していただけますか？
LibreLinkアプリは米国でまだ承認されていないため、最初はハンドヘルドリーダーを使用する必要がありました。私がそれを使わなければならなかった方法は、リーダーでセンサーをスキャンし、次にiPhoneアプリを使ってハンドヘルドリーダーの画面を読み、それを私に伝えることでした。その不幸な部分は、数値を読み取ることでしたが、トレンド矢印は読み取れませんでした。矢印をまったく認識しません。
LibreをiPhoneLibreLinkアプリで使用しているので、米国で利用できるようになりました。 YouTubeの動画から、テキスト読み上げ機能が搭載されていることがわかりました。センサーをスキャンすると、ブドウ糖が何をしているのかを口頭で伝えます。しかし、繰り返しになりますが、アプリ開発チームは視覚障害者のアクセシビリティを完全には理解していません。一部のボタンにはラベルが付いていて、一部にはラベルが付いていません。ナレーションのユーザーには意味がない単純なものを見るのは興味深いことです。たとえば、左上隅のメニューボタンには、「下線付きメニューをスライドアウト」というラベルが付けられています。これは、単に「メニュー」というラベルを付けるのではなく、それがあなたに言うことです。右上隅のスキャンボタンには、「ボタン」というラベルが付いています。ボイスオーバーにはそれを可能にするツールがあるので、私は入ってラベルを付け直すことができました。しかし、私はそうする必要はありません。開発者は、適切にラベルを付けるために、少し余分な手順を実行する必要があります。ボタンをタップするだけで何ができるかを確認することを恐れませんが、アプリを壊したり、何か間違ったことをしたりすることを恐れて、目の不自由な人がたくさんいます。
何が起こっているのかわからないときに、1型糖尿病になるというまったく別の方法です。
糖尿病のブログや他のウェブサイトをどのように読んでいますか？
私はVoiceOverと呼ばれるすべてのAppleデバイスに含まれているスクリーンリーダーを使用しています。 Web開発者から提供された場合は、画像のテキストと代替テキストを読み取ります。また、テキストメッセージやメールを読み上げてくれます。 iPhoneには、VoiceOverスクリーンリーダーを制御するために実行する必要のある特定のジェスチャがあります。私が使用しているAppleMacBook Proでは、一連のマルチキーコマンドを使用して、オペレーティングシステムをナビゲートし、アイコンをアクティブにし、ファイルを開き、Webページ上のリンクをアクティブにします。これは、関数の非常に簡略化された説明です。
Amazon EchoやSiriのようなものを使用して、技術者と話をしますか？
私はここで奇妙な人です。私はiPhoneとiPod、そしてAmazon DotEchoを持っています。しかし、私は個人的に仮想支援を嫌います。一般的に、視覚障害者のコミュニティは彼らに適応し、彼らを受け入れてきました。彼らは本当に彼らが好きです。なぜなら、あなたはすべてを音声で行い、それはあなたが多くの時間で物事を行う方法を短くするからです。私の仕事のために、私はiOSとAndroidのオペレーティングシステムとこれらのツールを内外で使用する方法を知らなければなりません。そのため、個人的にはあまり使用していませんが、これらの人工知能ツールとシステムの使用方法を十分に理解しています。
自分でやる、＃WeAreNotWaiting techに転向したことはありますか？
私はそのようなものを調べますが、それは本当に私の頭の上にあります。一部の人ができることは本当にクールですが、どのくらいの費用がかかりますか？それが私がそれを見る方法です。私は物事を必要な方法で機能させ、可能であればそれを変更することに専念していますが、これだけではありません…父は32年間コンピュータープログラマーであり、コンピューターのバックグラウンドがたくさんあります。 6歳。だから私はそれを理解しています。しかし、繰り返しになりますが、そのすべてとNightscoutでさえ、スマートウォッチで血糖値を取得できるようにするためだけに通過するのは非常に難しいようです。それでも、私はそれを使いたい人のためにそれをすべて望んでいます。
視覚障害のある障害者と技術を話す際に耳にする最も一般的な問題は何ですか？
ここで率直に言います。視覚障害者のコミュニティでの最大の問題は、年齢に関係するかどうかにかかわらず、2型糖尿病です。視覚障害のある人は、最も活動的ではない傾向があります。外に出て、モールや屋外を散歩するのは難しいです。それは多くの人が当然のことと思っていることです。世界はとても大きな場所なので、それは複雑で怖いです。ですから、私が遭遇することの多くは、外に出て活動するのに苦労している人々であり、インスリンや薬にそれほど依存する必要はありません。彼らはただ外に出て血糖値を下げる活動をしたいだけです。私は認定されたオリエンテーションとモビリティのインストラクターと協力してきました。彼らは視覚障害のある人が白い杖を持って安全に歩き回る方法を学ぶのに役立ちます。 1日1回ブロックを歩き回るだけでもいいです。
その後、私が耳にする2番目に大きな問題は、血糖値計の話です。簡単にアクセスすることはできません。人々は彼らをどこで見つけるかを知らないだけです。彼らはあなたがアマゾンに行けることを知らないことがよくあり、ウォルマートでさえ現在オンラインで18ドルで販売されているReli-Onメーターを持っています。かなり安価です。
あなたは視覚障害者が糖尿病技術を理解するのを助けたかなりの経験を持っているように聞こえますか？
できれば喜んでお手伝いさせていただきます。最近、私は視覚障害のある障害者と協力して、Libreの入手について医師と話す方法について取り組んでいます。彼らはDexcomのお金を持っていないか、Libreを視覚的にアクセスしやすいと感じているかもしれないので、私は彼らがそれについて医師、保険会社、薬局と連絡を取るための最良の方法を支援しています。
そして、人々はどのようにしてあなたが助けを得るのを見つけるのですか？
時々人々は私を見つけますそして時々それは逆です私たちは多くの州や連邦の機関とも協力しており、彼らは私が糖尿病患者であることを知っています。そのため、彼らが苦労している糖尿病患者がいる場合は、その人に糖尿病の部分について電話して話してもらいます。私は彼らに技術の訓練をしますが、彼らがそうであるようにそれを理解しようとする仲間の糖尿病患者としてもそれを行います。それは「糖尿病の友人を助ける友人」の1つです。
糖尿病業界で最も必要とされているものは何だと思いますか？
基本的に、アクセシビリティについてその会話をするための開放性。多くの場合、私たちが視覚障害で最も苦労しているのは、私たちのアクセシビリティについて誰も知らないということです。糖尿病テクノロジーを製造している企業に電話して、「VoiceOverでCGMまたはデバイスにアクセスできますか？」という簡単な質問をするのに問題がありました。そして、彼らは私に正直な答えを与えることは決してありません。 VoiceOverが何であるか、何をするのかさえ理解していない人もいます。
これにより、アクセシビリティ101に関する即席のレッスンが始まり、そのようなものが存在することに驚かされます。ただ面白いです。トレーニングが不足しているのか、ドキュメントがすぐに利用できないのかはわかりません。それは彼らのプロセスにもっと織り込まれる必要があり、市場全体で改善する必要があります。
多分それは訴訟に帰着します、そして彼らは彼らの製品を使っている視覚障害のある糖尿病患者に何かが起こった場合にその会話をすることを恐れています。ヘルスケアや糖尿病のアプリだけでなく、主流のテクノロジーにおいても、アクセシビリティについて常に一歩前進し、2歩後退しているように見えます。多くのソフトウェア会社やテクノロジー会社は、自社製品の新しい市場が生まれるという理由ですべてを手に入れていると思います。それは素晴らしいことですが、その後、アクセシビリティを掘り下げて、それがどれほど難しいかを理解し始めます。だから私たちはそれが実現しないのを見て、私たちがいつも直面しているように見える電話を切ります。
共有してくれてありがとうあなたの話、エド、 そして、視覚障害のあるDコミュニティが糖尿病のある生活をよりよく管理するのを助けるためにあなたが行う重要な仕事。
