概要
新しい多発性硬化症（MS）の診断に直面することは、圧倒される可能性があります。将来がどうなるかについては、多くの質問や不確実性が生じる可能性があります。クリックするだけで、役立つリソースがたくさんありますので、ご安心ください。
励ましとサポートが最も必要なときのために、これらのMSリソースを手元に置いておきます。
1.国内および国際的な財団
国内および国際的なMS財団は、あなたがあなたの状態を管理するのを助けることに専念しています。彼らはあなたに情報を提供し、あなたを他の人と結びつけ、資金調達イベントを組織し、そして新しい研究に資金を提供することができます。
どこから始めればよいかわからない場合は、これらのMS組織の1つが正しい方向を示している可能性があります。
- 国立多発性硬化症学会
- MS国際連盟
- アメリカ多発性硬化症協会
- 国際プログレッシブMSアライアンス
- 多発性硬化症財団（MSフォーカス）
- MS連合
2.活動とボランティアに関する情報
準備ができたら、ボランティアグループに参加するか、活動家プログラムに参加することを検討してください。あなたがしていることがあなた自身とMSと共に生きる他の人々に違いをもたらすことができるということを知ることは信じられないほど力を与えることができます。
National MS Societyは、MSの活動と意識向上に参加するための優れた方法です。彼らのウェブサイトは、MSとその家族を持つ人々を助けるために、連邦、州、および地方の政策を前進させるための戦いに参加する方法についての情報を提供します。お住まいの地域で予定されているボランティアイベントを検索することもできます。
3. RealTalk MS
RealTalk MSは、MS研究の現在の進歩について聞くことができる毎週のポッドキャストです。 MSの研究に専念している神経科学者とチャットすることもできます。ここで会話を続けてください。
4.HealthlineのMSコミュニティ
Facebook上のHealthline独自のMSコミュニティページでは、質問を投稿したり、ヒントやアドバイスを共有したり、MSの人々と交流したりできます。また、医学研究やライフスタイルのトピックに関する記事に簡単にアクセスできます。
5.MSナビゲーター
MSナビゲーターは、MSとの生活に関する情報、リソース、およびサポートを提供できる専門家です。たとえば、新しい医師を見つけたり、保険に加入したり、将来の計画を立てたりするのに役立ちます。また、ダイエット、運動、ウェルネスプログラムなどの日常生活にも役立ちます。
MSナビゲーターに連絡するには、フリーダイヤル1-800-344-4867に電話するか、このオンラインフォームから電子メールを送信してください。
6.新しい臨床試験
臨床試験への参加を検討している場合、または将来の研究の進捗状況を追跡したい場合は、国立多発性硬化症協会が正しい方向を示すことができます。彼らのウェブサイトを通じて、場所、MSタイプ、またはキーワードで新しい臨床試験を検索できます。
ClinicalTrials.govから検索することもできます。これは、過去、現在、および将来のすべての臨床試験の包括的なリストです。これは、国立衛生研究所の国立医学図書館によって管理されています。
7.製薬患者支援プログラム
多発性硬化症を治療するための医薬品を製造するほとんどの製薬会社には、患者支援プログラムがあります。これらのプログラムは、経済的支援を見つけ、臨床試験に参加し、薬を適切に注射する方法を学ぶのに役立ちます。
いくつかの一般的なMS治療のための患者支援プログラムへのリンクは次のとおりです。
- Aubagio
- アボネックス
- ベータセロン
- コパキソン
- ジレニア
- グラトパ
- レムトラダ
- オクレリズマブ
- プレグリディ
- Rebif
- Tecfidera
- タイサブリ
8.MSブログ
多発性硬化症の人や支持者が運営するブログは、頻繁な更新と信頼できる情報で読者を教育し、刺激し、力を与えることを目的としています。
簡単なオンライン検索で、MSと生活を共有している何百人ものブロガーにアクセスできます。まず、MSConnectionブログまたはMSConversationsを確認してください。
9.医師に尋ねる質問
あなたの医者はあなたのMSケアにとって非常に重要なリソースです。医師との次の約束が可能な限り生産的であることを確認するために、このガイドを手元に置いてください。それはあなたがあなたの医者の訪問の準備をしそしてすべての重要な質問をすることを忘れないのを助けることができます。
10.電話アプリ
電話アプリケーションは、MSに関する最新情報を提供します。また、症状、投薬、気分、身体活動、痛みのレベルを追跡するのに役立つ貴重なツールでもあります。
たとえば、My MS Diary（Android）を使用すると、冷蔵庫から薬を取り出すときと注射を行うときのアラームを設定できます。
Healthline独自のMSBuddyアプリ（Android、iPhone）にサインアップして、MSと一緒に暮らす他の人とつながり、チャットすることもできます。
取り除く
何百もの組織が、あなたとあなたの愛する人がMSとの生活を少し楽にするための情報とサポートを見つける方法を作成しました。このリストには、私たちのお気に入りのいくつかが含まれています。これらの素晴らしい組織、あなたの友人や家族、そしてあなたの医者の助けを借りて、MSと一緒に暮らすことは完全に可能です。
