Đương nhiên, những người ủng hộ bệnh nhân có đủ hình dạng và kích cỡ - và với đủ mọi sở thích cá nhân hấp dẫn. Hôm nay, chúng tôi rất vui được tổ chức Scott Mullins loại 1 lâu năm ở Bắc Carolina, người tự tưởng tượng mình là một tên cướp biển và là người giỏi tất cả các ngành nghề.
Được chẩn đoán là một đứa trẻ vào tháng 11 năm 1983, người cha hiện đã 35 tuổi đã kết hôn của ba đứa con và là người cuồng cà phê kể một câu chuyện tuyệt vời về những tai ương y tế của mình bao gồm tuyến tụy bọt biển, Tiến sĩ Langerhans (người đã phát hiện ra các tế bào tiết ra insulin), sản xuất trò chơi điện tử và thậm chí là một con quái vật chăm sóc sức khỏe nhiều xúc tu theo dõi ví của chúng tôi.
Vì vậy, hãy lấy một tách java của bạn hoặc bất cứ thứ gì bạn có thể thích và đắm chìm vào POV kỳ quặc của Scott tại đây tại ‘Mine hôm nay.
A Tale of Coffee, Odd Jobs and Chasing Insulin - của Scott Mullins
Rõ ràng là tôi thích một chủ đề cướp biển hay. Nhưng hãy bắt đầu với điều hiển nhiên: Tại sao tên trực tuyến của tôi là Caffeated Diabetes?
Chà, một cụm từ của tôi là tôi tồn tại nhờ insulin và cà phê. Tại thời điểm này, tôi không chắc cái nào quan trọng hơn đối với tôi.
Nói tôi thích uống cà phê thì quả là một cách nói quá. Bạn có thể theo dõi các bài đăng về cuộc sống, bệnh tiểu đường và việc uống cà phê của tôi trên Instagram (@CaffeinatedDiabetic) hoặc Twitter (@DiabeticBarista).
Tháng tiếp theo đánh dấu tuổi thứ 34 của tôi với loại 1, sau khi được chẩn đoán ở tuổi 1.
Về mặt chuyên môn, tôi đã làm việc trong một số lĩnh vực mà tôi quan tâm - từ bệnh tiểu đường, chơi game và vâng, cà phê. Tôi học chuyên ngành quản lý kinh doanh ở trường đại học, trước khi chuyển sang phần mềm của mọi thứ và tham gia các khóa học lấy chứng chỉ của Microsoft. Sau đó, tôi đã thử phát triển trò chơi điện tử vài năm trước, nhưng chưa bao giờ hoàn thành mức độ. Vì vậy, bạn có thể nói tôi là một “người giỏi của mọi ngành nghề” hoặc có thể là “Bậc thầy về cà phê” vì tôi là “Bậc thầy về cà phê”? 🙂
Tôi đã điều hành một blog trò chơi điện tử trong vài năm, điều đó thực sự giúp tôi bắt đầu và cho phép tôi thực hành chỉnh sửa ảnh và chỉnh sửa video, và tôi chỉ tiếp tục làm những việc đó sau khi tôi ngừng viết trên trang web. Trang web này có tên là CoffeeWithGames.com và nó không phải là trang web tin tức trò chơi điện tử và đánh giá trò chơi điện tử điển hình; nó dựa trên dữ liệu nhiều hơn. Tôi sẽ cho biết số giờ các trò chơi Nintendo Wii nhất định đã được chơi, ghi lại dữ liệu cho các trò chơi hàng tuần khi nó có sẵn và thỉnh thoảng thực hiện các cuộc phỏng vấn cho trang web.
Khi viết bài này, tôi làm việc ở Starbucks trong những ngày và tôi vừa đạt được ba năm tại công việc đó vào Ngày Cà phê Quốc gia 29 tháng 9. Tôi cố gắng làm việc cho các dự án khác vào ban đêm, và một dự án phụ tôi đang làm chậm nhưng chắc chắn, thực sự liên quan đến trò chơi điện tử, trong khi dự án khác liên quan đến cà phê (bất ngờ!).
Vì vậy, như bạn có thể thấy, cà phê và bệnh tiểu đường là hai chủ đề lớn trong cuộc sống đối với tôi. Đối với gia đình và bạn bè của tôi trong cuộc sống thực, tôi chỉ là Scott - mặc dù chúng tôi thường nói đùa rằng nếu tôi là một tên cướp biển, họ sẽ là băng hải tặc của tôi giúp tôi chèo thuyền vượt qua những đỉnh cao của biển tiểu đường.
Câu chuyện về bệnh tiểu đường của tôi
Chẩn đoán của tôi được đưa ra vào tháng 11 năm 1983 khi một đứa trẻ một tuổi. Mẹ tôi nói rằng lượng đường trong máu của tôi ở mức gần 800 khi tôi được đưa đến bệnh viện, và có lẽ đó là một điều may mắn để ngụy trang rằng tôi đã bị viêm họng trước khi được chẩn đoán. Điều đó dường như khiến tôi chán ăn và bỏ ăn, điều này có thể giúp giữ lượng đường trong máu của tôi không tăng cao hơn nữa, nhưng đó chỉ là phỏng đoán của tôi.
Tôi đã ở trong bệnh viện khoảng hai tuần, trong khi họ tìm hiểu lượng insulin sẽ có tác dụng với tôi, và mẹ tôi đã học cách tiêm phòng và kiểm tra lượng đường trong máu, tôi nên ăn gì, khi nào nên ăn và tất cả những thứ đó. đồ đạc. Sau khi được đưa đến bệnh viện khi được chẩn đoán, tôi may mắn thay đã không bao giờ phải quay lại bệnh viện vì căn bệnh tiểu đường của mình.
Cha mẹ tôi đã cố gắng hết sức để nuôi dạy tôi bình thường nhất có thể và họ không bao giờ để bệnh tiểu đường ngăn cản tôi làm bất cứ điều gì mà tôi muốn làm. Họ đã làm một công việc tuyệt vời trong việc giúp tôi chấp nhận nó vì sự điên rồ của nó. Tôi chơi cơ bản mọi môn thể thao khi còn nhỏ và ở trường trung học, tôi đã tập nâng cao sức mạnh trong ba năm.
Mức cao và Mức thấp đang lớn lên
Đối với tôi, kỷ niệm lần đầu tiên sử dụng que thử liên quan đến việc giữ một bên của hộp đựng que thử và so sánh màu của que với dải màu trên lọ để xem lượng đường trong máu của tôi ở “phạm vi” nào. Chỉ số đường huyết của tôi đã được viết xuống. Tôi đã đến trại tiểu đường trong một tuần vào mùa hè, tôi nghĩ đó là Trại sư tử Louisiana, nơi tôi nhớ mình đã học cách tự chụp cho mình những cú đánh, và đánh nhau.
Ở trường trung học cơ sở, tôi đã thực hiện dự án khoa học của mình về bệnh tiểu đường, hóa trang thành bác sĩ Paul Langerhans và tạo ra một mô hình tuyến tụy từ một miếng bọt biển và ống dẫn mạch máu và các bộ phận khác. Tôi vẫn còn tuyến tụy bọt biển và tôi chắc chắn rằng có một bức ảnh của tôi ở đâu đó trong trang phục Langerhans!
Một cách mà tôi đã cố gắng theo dõi bệnh tiểu đường của mình trong suốt nhiều năm là kiểm tra lượng đường trong máu của mình thường xuyên. Rất thường xuyên. Bác sĩ nội tiết của tôi đã nói với tôi vài năm trước đại loại như: “Bạn có thể là bệnh nhân tiểu đường loại 1 duy nhất mà tôi đã nói rằng bạn kiểm tra lượng đường trong máu quá nhiều”. A1C của tôi tại cuộc hẹn đó đã quay lại sau 5 giây, và cô ấy không bao giờ nói bất cứ điều gì sau đó về việc tôi kiểm tra bao nhiêu. 🙂
Tôi đã tiêm nhiều lần hàng ngày (MDI) từ năm 1983 cho đến khoảng năm 2002, và sử dụng máy bơm insulin cho đến năm 2016, khi tôi kết thúc cuộc chạy bộ với Animas Vibe và vô tình quay lại MDI khi tôi hết nguồn cung cấp máy bơm vào một ngày cuối tuần do vị trí tiêm truyền xấu.
May mắn thay, tôi có một số insulin NPH (N) từ Walmart đã để trong tủ lạnh được hai tháng và đó là lần đầu tiên tôi mua bất kỳ loại insulin cũ nào có tác dụng lâu dài kể từ khi tôi chuyển sang bơm 14 năm trước đó. Thật là điên rồ khi nó hoạt động như thế nào. Đó là một năm thành công trong việc điều hướng quy trình MDI mới này và đã có một số mức thấp lớn do trải qua năm loại chất bảo hiểm khác nhau - Lantus, Humalog, Novolog, N và R - tất cả đều do chi phí và sự thay đổi của gói bảo hiểm.
Bảo hiểm “Phạm vi bảo hiểm”?
Nói về các chi phí liên quan đến T1D, “bảo hiểm y tế” và chi phí insulin, tôi nghĩ là những lĩnh vực cần thực sự giải quyết! Đây là điều đã đưa tôi trở lại MDI, một cách vô tình.
Một năm trước, tôi đã chuyển gói bảo hiểm của mình sang một gói có mức khấu trừ siêu cao, vì mức phí bảo hiểm đang tăng lên so với gói cũ. Do sự thay đổi bảo hiểm này, các loại bảo hiểm theo quy định của tôi sẽ cao hơn $ 300 mỗi lọ (!), Cho đến khi tôi đáp ứng được khoản khấu trừ. Việc đáp ứng khoản khấu trừ sẽ khiến tôi mất gần cả năm. Khoản khấu trừ cắt cổ này khiến bảo hiểm y tế của tôi về cơ bản là vô dụng đối với tôi là loại 1.
Tôi đã quyết định chuyển sang sử dụng chất cách nhiệt N và R khi các loại insulin khác của tôi hết, vì chi phí của các loại insulin khác trong kế hoạch bảo hiểm vô ích của tôi. Ngày đầu tiên tôi sử dụng lại cả N và R lần đầu tiên là vào ngày 8 tháng 2 năm 2017 - có lẽ đã gần 20 năm kể từ lần cuối cùng tôi làm điều đó.
Tôi đã nghe nói về chi phí thấp hơn của N và R từ những người khuyết tật đồng nghiệp trên mạng và tôi rất vui vì tôi đã nghe về điều đó từ họ khi tôi làm vậy, trước khi xảy ra vấn đề cung cấp máy bơm insulin của tôi và trước khi chương trình bảo hiểm của tôi thay đổi năm ngoái tồi tệ nhất.
N và R chắc chắn không phải là loại insulin tốt nhất hoặc có tác dụng nhanh nhất trên thị trường, nhưng chúng làm giảm lượng đường trong máu của tôi và đã giúp tôi sống sót qua năm ngoái với một kế hoạch bảo hiểm tạp nham.
Tôi đã có những người khác hỏi tôi về việc sử dụng N và R của tôi trong vài tháng qua, và mặc dù những loại insulin đó có sẵn mà không cần đơn ở nhiều tiểu bang và ở mức giá cao, đó không phải là thay đổi mà bạn nên thực hiện nếu không nói chuyện với Bác sĩ.
Như đã lưu ý, những miếng lót này chắc chắn không phải là loại tốt nhất trên thị trường; hiện nay họ đã hơn 30 tuổi. Nhưng tôi hy vọng tất cả những người mắc bệnh tiểu đường đang phải đối mặt với giá insulin thảm khốc biết rằng những loại insulin này hiện đang được cung cấp dưới dạng lựa chọn và họ có thể trao đổi với bác sĩ về chúng.
Thật không may, chúng tôi biết có ít nhất hai thành viên T1 đã qua đời trong những năm gần đây, một phần do chương trình bảo hiểm y tế của họ thay đổi và chi phí cho các loại bảo hiểm theo quy định của họ cao hơn khả năng chi trả của họ. Nếu tôi không thấy các đồng nghiệp T1D trực tuyến nói về sự sẵn có của các loại insulin cũ giá rẻ, tôi sẽ không biết phải quay ở đâu.
Thực tế là tôi thậm chí phải đề cập đến và sử dụng các nhãn hiệu N và R này vào năm 2017 thật là điên rồ đối với tôi.
“Bảo hiểm” sức khỏe mà bạn có thể chi trả có ích lợi gì nếu nó không chi trả cho những loại thuốc bạn cần và được kê đơn? Loại insulin tốt hơn, mới hơn, nếu bệnh nhân không thể mua được thì tốt hơn là gì? Tại sao lại là năm 2017 và tôi đang sử dụng cùng một loại insulin để điều trị bệnh tiểu đường mà bố mẹ tôi đã mua cho tôi vào những năm 1980?
Tôi nghĩ rằng Hoa Kỳ là thiên đường lợi nhuận lớn cuối cùng cho các công ty giao dịch công khai trong ngành chăm sóc sức khỏe. Cho đến khi thị trường sụp đổ hoặc một đối thủ cạnh tranh mới bằng cách nào đó có thể tham gia vào thị trường insulin, tôi nghĩ rằng chúng ta đang mắc kẹt với những loại insulin tốt hơn có giá vô lý, cũng như các kế hoạch bảo hiểm y tế có giá cao ngất ngưởng để “trang trải” cho chúng.
Tôi không thấy bất kỳ giải pháp dễ dàng nào cho các vấn đề về giá insulin mà NKT đang gặp phải ở Hoa Kỳ. Đó là bởi vì chúng tôi đang đối phó với một con quái vật lợi nhuận nhiều xúc tu trên mặt trận định giá insulin và chăm sóc sức khỏe, với mỗi xúc tu được gắn vào ví của chúng tôi. Con quái vật bảo vệ chính nó, với chi phí của chúng tôi.
Phương pháp khả thi?
Một giải pháp mà tôi nghĩ sẽ hiệu quả và tôi hy vọng sẽ nhanh chóng xảy ra với chúng tôi, đó là một công ty và / hoặc nhà từ thiện insulin tham gia vào thị trường sản xuất insulin và gây ra sự gián đoạn thị trường ở Hoa Kỳ. Chắc chắn, một công ty đang tìm kiếm lợi nhuận, nhưng một công ty không được giao dịch công khai sẽ là lý tưởng. Tìm được một “nhà từ thiện insulin” để giúp mở một công ty sản xuất insulin nhằm cung cấp các loại insulin tốt hơn với chi phí thấp hơn sẽ là điều tuyệt vời.
Tóm lại, tôi sẽ giải quyết cho một người nào đó trở nên giống như Tiến sĩ. Banting và Best và tìm ra “khám phá tuyệt vời tiếp theo” cho chúng tôi (xem: CURE!).
Tôi thậm chí còn không chắc làm thế nào mà cuộc khủng hoảng giá cả này lại trở nên gay gắt như vậy… có lẽ các cường quốc đã nghĩ rằng chúng ta có thể tự chữa bệnh bằng quế? Hoặc có thể họ nghĩ rằng chúng tôi thực sự có thể tồn tại chỉ nhờ cà phê? Tất nhiên, tôi chỉ thích cà phê và quế, nhưng ngay cả tôi (với quyết tâm cướp biển của mình) cũng không thể sống sót chỉ với những thứ đó.
Không, tôi không biết câu trả lời là gì, nhưng tôi sẵn sàng thảo luận về bất cứ điều gì có thể tạo thành giải pháp thực sự cho những vấn đề chúng tôi gặp phải. Tôi nghĩ rằng điều quan trọng đối với chúng tôi là bệnh nhân / những người ủng hộ phải giữ một tâm trí cởi mở và sẵn sàng cân nhắc nhiều lựa chọn. Dù các giải pháp khả thi có thể là gì, hãy tiếp tục uống caffein, Bạn của tôi!
Chúng tôi cũng có thể nói… ‘AAAARRRGGG’ về giá insulin được không? Cảm ơn bạn đã chia sẻ mối quan tâm và tinh thần thích phiêu lưu của mình với chúng tôi, Scott!
